Aunque nadie lea mi blog

Empezando la semana con dolor

Les asuguro que hoy siento como si me hubiera aplastado un tren. Otra vez los dolores exenuantes, mareos y otras yerbas más complejas.

Pero no quería dejar pasar el día sin saludarlos.

Buena semana

Cada domingo renace la esperanza

si es un domingo para la juventud... Tengo un fin de semana del recuerdo, já. 

Lamentablemente hoy estoy nuevamente con dolor, pero tengo ganas de seguir haciendo, aún con el riesgo de que eso me termine de retorcer. ¿Qué hago?

Pd. Remolonearía todo el día en la cama, como un gatito. Buen domingo para todos.

Sábados circulares

Fuente: @thatgirlwithendometriosis
https://www.instagram.com/

Soy tan, pero tan moderna que recordé el nombre de un programa de televisión que ni siquiera vi porque para cuando yo nací ya no estaba en el aire: Sábados Circulares de Pipo Mancera (link para quien no lo conozca).

Empecé a escribir el posteo hace como tres horas y todavía no había tenido tiempo de sentarme a terminarlo.

No sé si les comenté ayer que esta fue una semana de dolor insoportable.

Hoy me siento bastante bien, pero muy muy exhausta.

Que tengan un lindo sábado.

Día Mundial de la Concientización de la Endometriosis. #EndometriosisAwarnessDay

Desde hace mucho tiempo no tenía una semana tan fatal como esta, y mucho menos una noche así. La pasé muy mal, tengo dolor sin que ceda desde el miércoles; pero anoche no logré dormir más de dos horas seguidas. Me desperté muchas veces, me costó volver a conciliar el sueño, me siento abatida y muy cansada. No tengo ganas de escribir mucho más. Buen fin de semana.

Mi útero me está matando

No desaparecí. Simplemente mi útero me quiere asesinar.

Good morning, goog morning, good morning, good morning, to you!

Mi casa está llena de libros. Eso no es novedad. Soy historiadora, leo compulsivamente, tengo libros. Pero no, señores. Mi casa está literalmente llena de libros (y me vino a la cabeza Demócrito de Abdera todo está lleno de átomos), en este caso sería todo está lleno de libros. Nunca los conté, pero a grosso modo, debo tener unos tres mil.

Nivel de dolor a las 10:36 AM: 2, lo cual es una M-A-R-A-V-I-L-L-A. considerando que ayer estaba arañando el 8. Veremos cuando continúe colocando los libros en las bibliotecas qué es lo que sucede.

Les dejo nota de sitio web.

Cariños

Endometriosis and cancer

BY LONE HUMMELSHOJ, MARINA KVASKOFF PHD, ANDREW HORNE MD FRCOG, AND STACEY MISSMER SCD

Over the last few years there has been increasing concern amongst women with endometriosis about their risk of developing cancer – ovarian cancer in particular – unfortunately aggravated by confusion around the data that support this link.

Whereas numerous studies have been conducted to investigate a link between endometriosis and the subsequent risk of developing cancer, many had:

• a lack of power (not enough women enrolled in the studies),
• recruitment bias (targeting specific demographics while not including others),
• recall bias (women who already have cancer may view and report on their past differently from currently healthy women),
• lack of specifics of the woman’s cancer subtypes,
• lack of details of the woman’s endometriosis characteristics and symptoms, and
• absence of detailed data about women’s demographics, lifestyle, environment, health history, and medical treatments that may be correlated with or influence both endometriosis and cancer risk [1,2].

In other words: the association between endometriosis and cancer is complex and our knowledge is growing and our understanding evolving.

This must be a focus of future research. To achieve this, we must demand funding for rigorously designed studies that will produce robust findings, and we must expect women with endometriosis and those who care for and about them to participate in this discovery.

First, we must do a better job at relaying health and risk information. All women are at risk for developing cancer. One in ten women have endometriosis.

The critical questions are: are women with endometriosis at greater risk for developing cancer compared to women without endometriosis?; if so, which women with endometriosis have greater risk? and what about endometriosis is increasing their risk?

The next step is to use this information to develop tools for early detection, personalised treatment, and even the potential for prevention.

In the meantime, let’s establish what we know today:

Endometriosis and cancer

Endometriosis has a benign nature, but it shares some characteristics with malignant tumours, such as invasion of local and distant organs, abnormal tissue growth, impacting function of target organs, and genetic damage [3].

There is no direct evidence that endometriotic implants turn into cancer. Genetic changes related to cancer risk have been found in some endometriomas (~20%) from women with cancer on the same ovary [4]. However, these “cancer driver mutations” also have been found in ~20% of deep endometriosis lesions where proximal cancer has not been reported [5].

If ovarian cancer develops in women with endometriosis through transformation of endometriomas into malignant tissue, then only women with endometriomas (and likely endometriomas with a specific genetic signature) are at risk for endometriosis-driven ovarian cancer.

However, this does not explain other cancer risk among women with endometriosis. Therefore, we must consider that endometriosis and cancer are “co-morbid” diseases, meaning that women with certain biology or characteristics or lifestyle or environment are more likely to develop endometriosis and are also more likely to develop cancer.

Conceptually this means that endometriosis is a “marker” of sorts for a group of women who have a higher chance of developing cancer compared to women without this “marker.”

Cancers investigated in association with endometriosis include:

Ovarian cancer and endometriosis

Ovarian cancer is the cancer that has most consistently been associated with endometriosis. However, it should be noted that the subtypes of ovarian cancer that are associated with endometriosis (endometrioid and clear cell) are the types that are most frequently detected at an earlier stage and have a better prognosis than other ovarian cancer types.

Ovarian cancer in the general female population has a rate of 1.3% – which means that a little over 1 in 100 women will develop ovarian cancer in their lifetime.

For women with endometriosis, this rate is 1.8% [6] – which means that a little under 2 in 100 women with endometriosis will develop ovarian cancer in their lifetime.

Let us be clear: most women with endometriosis (a little over 98 out of 100) will NOT develop ovarian cancer. The risk is so low that currently routine screening is not recommended [7,8].

The Lancet recently published facts about endometriosis and ovarian cancer and put the risk into perspective [6]:

According to recent estimates, 39% of women who inherit a harmful BRCA1 mutation, and 11-17% who inherit a harmful BRCA2 mutation (the rare genes that predispose to breast cancer) will develop ovarian cancer by age 70 years.

Furthermore, as a female in the general population, your risk of breast (12%), lung (6%), and bowel (4%) cancers are still higher than your risk of developing ovarian cancer.

Breast cancer and endometriosis

Because endometriosis and breast cancer are both prevalent, it may appear incorrectly that they are related. However, they do share a key pathogenic insult: they are both dependent on the hormone oestrogen, which means that they both proliferate in the presence of higher levels of this hormone in the body.

Fourteen studies have reported on endometriosis and breast cancer. While six of them observed a modest higher breast cancer risk in women with endometriosis, four others reported no difference in risk at all, and four observed a lower breast cancer risk among women with endometriosis [3].

A recent study suggested that while there was no association between endometriosis and breast cancer overall, there may be greater risk for specific hormone receptor-specific subtypes of breast cancer [9].

Based on current evidence, this is inconclusive. Further study is critical, including consideration of the impact that hormonal medical treatments may have on breast cancer risk rather than the endometriosis itself.

Whether or not you have endometriosis: check your breasts regularly and seek medical help if you find irregularities. No one can perceive changes in your body as well as you can.

Endometrial and cervical cancer with endometriosis

Studies into endometrial and cervical cancers are based on very low numbers of women. However, they all report either no association, or, for cervical cancer – a lower risk in women with endometriosis [3].

It is possible that this is due the demonstrated access to care that women with endometriosis have to have received a diagnosis and also their vigilance about keeping up with regular smears and examinations. Cervical cancer is preventable if changes in the cervix are caught early and treated before they become cancer.

Keep those smears up!

Melanoma skin cancer and endometriosis

Among non-gynaecological cancers, melanoma skin cancer has been the most studied in relation to a history of endometriosis.

Out of the 12 studies that explored this potential connection, seven suggested a positive association, while five studies reported no clear relation between endometriosis and melanoma risk [3].

So, the evidence is not yet conclusive – but don’t forget to cover up and have routine skin checks at your annual physical!

Non-Hodgkins lymphoma and endometriosis

Humoral immunity abnormalities have been documented in women with endometriosis, and there may be a link between B-cell activation in endometriosis and the development of B-cell lymphoma [10].

The largest population-based studies have documented an association with non-Hodgkin’s lymphoma and endometriosis – but not consistently and based on very small numbers so far [10].

Other cancers and endometriosis

Investigations of associations with other cancers have been sparse. Consequently, no firm conclusions can be drawn with regards to subsequent risk of other malignancies in women with endometriosis [3].

Conclusion about endometriosis and cancer

Before endometriosis can be linked with evidence to any type of cancer, more methodologically-robust research will need to be undertaken. This research must be large enough, and detailed enough, with advanced methods applied to account for the inter-relationships among these detailed data, to tease apart whether or not cancers can be attributed to:

1. the physiological changes induced by endometriosis (chronic pain, infertility, chronic inflammation, aberrant hormonal and immunologic responses);
2. treatments for endometriosis-associated symptoms including lifestyle changes that women take on, medications prescribed to treat chronic pelvic pain or painful intercourse or irritable bowel, medications prescribed to achieve pregnancy in those who also experience infertility;
3. common aetiological factors yet to be identified, such as genes, methylation patterns, protein expression, and micro-RNAs to name just a few of the emerging areas for disease-causing discovery [10].

It is important to note here too that, just as there are important subtypes identified for all cancers (for example the ovarian cancer[1] and breast cancer types mentioned above),

we must discover the different types of endometriosis and what defines them. This is critical to determine for those cancers that are found to be associated with endometriosis, which type is the root of that association.

Knowing that will help us to determine an individual woman’s risk more accurately and to develop targeted screening and intervention. This will also further our understanding of the physiology underlying this relationship with cancer that is crucial to discover ways of prevention.

This, however, requires financial investment in and participant commitment to research!

WERF EPHect is a global collaboration of research institutions utilising standardised data collection tools

Consistent, prospective, data collection is what WERF EPHect is all about.

Through the commitment of women, clinicians, and scientists across the globe, theses collaborators’ collection of large and comparable data sets may collectively ensure that we will know a lot more about endometriosis in the next few years – including the truth about endometriosis and cancer risk.

What can I do to lower my cancer risk?

Half of cancers are preventable, with several key actions that you can take to lower your risk.

In general, to improve health and lower risk of any cancers, try to have a balanced diet with a low intake of alcohol, exercise regularly, maintain a healthy weight, and do not smoke [6].

More detailed information on cancer risk and prevention can be calculated for you individually at:
→ Your disease risk: the source on prevention.

At all times: if you are detecting changes in your body or symptoms that worry you, then do seek medical help.

References

1. Thomsen LH, et al. Risk factors of epithelial ovarian carcinomas among women with endometriosis: a systematic review. Acta Obstet Gynecol Scand 2017;96(6):761-778.
2. Guo S-W, et al. Endometriosis and ovarian cancer. Lancet Oncol 2012;13(5):e189-90.
3. Kvaskoff M, et al. Endometriosis: a high-risk population for major chronic diseases? Hum Reprod Update 2015;21(4):500-516.
4. Anglesio MS, et al. Multifocal endometriotic lesions associated with cancer are clonal and carry a high mutation burden. J Pathol 2015;236:201-209.
5. Anglesio MS, et al. Cancer associated mutations in endometriosis without cancer. N Engl J Med 2017;376(19):1835-1848.
6. Kvaskoff M, et al. Informing women with endometriosis about ovarian cancer risk. Lancet 2017;390:2433-34.
7. Johnson NP, et al. Consensus on current management of endometriosis. Hum Reprod 2013;28(6):1552-68.
8. Dunselman GA, et al. ESHRE guideline: management of women with endometriosis. Hum Reprod 2014;29(3):400-12.
9. Farland LV, et al. Laparoscopically Confirmed Endometriosis and Breast Cancer in the Nurses’ Health Study II. Obstet Gynecol 2016;128(5):1025-1031.
10. Vigano P, et al, 2012 (in: Giudice, Evers, and Healy, Endometriosis: Science and Practice)

Qué noche Teté

No me voy a poner a contar absolutamente nada de la noche de anoche. Solamente voy a decir que cada día me siento peor, y que a veces creo que mi sintomatología depresiva vuelve y no puedo correrla a un lado. Quisiera dormir una semana seguida, sin que nadie me hable, sin que nadie me cuestione, sin que nadie me diga qué tengo que hacer, decir o pensar.

Me duele. Tengo mucho dolor.

Tomado prestado de Instagram

Siempre trato

De traerles historias de otros blogs o páginas, acá les dejo una nueva: Lo que no sabés que te puede dañar

Sábado de madrugón

Buen día éter. Hace ya casi cinco horas que llevo despierta y no logro hacer que mi cerebro arranque. Tomé café, no alcanzó. Tomé aspirinas, tampoco. Trasplanté el jazmín, lavé los platos, me saqué el esmalte de las uñas, lavé todos los cacharros gatunos... 

¿Cuál es el punto de contarles todo esto? Ninguno, já. No, mentira. Hay que ponerle un poco de humor al sábado gris y al amarillo endometriósico (?) Amarillo, marzo, mes de la concientización de la bla bla bla. A veces me satura saber que voy a vivir enferma toda la vida. Y hago las cosas muy pero muy mal. Tomo mucho café, fumo, como poco, el único deporte que hago es caminar (cuando las piernas, es decir, la pierna derecha, me lo permiten) y tratar de ponerme una especie de disfraz de súper heroína para poder hacer las cosas que debo, que quiero, que tengo que hacer.

Estudié historia. Hace muchos más años de los que quiero afrontar (empecé la carrera a los 18 y tengo 39). Me recibí, decidí que tenía que complementar mi saber haciendo las materias pedagógicas, lo hice. Un día fui a la Universidad de San Martín y me anoté para hacer la Maestría en Historia del Arte Argentino y Latinoamericano, y estoy en la lucha del trabajo último y la tesis. Pero no tengo ganas, o fuerza, o concentración. 

El año pasado fue muy complicado para mí. Estaba peleada con la vida; y por ende, con el mundo (que se traduce en discutir constantemente con mi novio -y discusiones, peleas, mejor dicho- muuuuuy heavys). La frustración de quedarme sin trabajo (dar clases de Historia del Arte es una de las cosas que más felices me hacían y lo perdí), perdí muchas cosas en 4 ó 5 años. Y tomé una decisión estúpida y extremadamente egoísta. Intenté suicidarme. Fue el 16 de mayo del año 2017; y todo intento de suicidio, por si no lo saben, conlleva a una internación psiquiátrica. Luego de eso mi salud física entró en picada. Comencé cada vez más a tener dolor, a dar vueltas tratando de encontrar algo que me hiciera bien, tratando de encontrar un ginecólogo que no sea un pelotudo -como el presidente de la Sociedad Argentina de Endometriosis- (al que terminé elevándole una queja a OSDE, mi plan de medicina privada), yendo al psiquiatra (y ahora recuerdo que tengo que reprogramar la cita, porque no pude asistir la semana pasada), tomando dieciocho mil quinientas pastillas (para el dolor, las psiquiátricas, las de la bariátrica, etc.) e intentando, de a poco, volver a tomar las riendas de mi vida. Pero me siento extenuada. No me sentía así desde que tuve Mononucleosis (sí, soy la mujer de las mil enfermedades -y todavía siento la inclinación a decir o escribir "chica"-, pero con casi 40 pirulos es un tanto ridículo). 

El blog me ayuda a ordenar mi cabeza, aunque nadie lo lea, aunque tenga sólo un seguidor, aunque sienta que sería casi lo mismo si en lugar de escribir esto le hablara a mis gatos. ¡Por favor! Si alguien me lee, díganmelo, síganme (parezco Menem). Dejo de divagar por un rato y voy a sacar adelante esta mañana de sábado.

La endometriosis, la enfermedad de las mujeres ninguneada por la sociedad

Esta enfermedad afecta a más de 170 millones de mujeres en todo el mundo y a más de dos millones en España, según algunas estimaciones

Los prejuicios sobre los dolores menstruales hacen que los diagnósticos de esta enfermedad se retrasen hasta 8 años de media

"Toda la sociedad, incluido algunos médicos, tienen esta visión sesgada y discriminatoria que hace que la mujer sufra y aguante más de lo que debería", explica a eldiario.es el doctor Carmona.

La regla no debería producir dolor, según los ginecólogos EFE

"Eso son dolores menstruales, es lo normal". Esta es la respuesta que han escuchado miles de mujeres al quejarse de los dolores que sufren cuando tienen la regla. Dolores que en algunos casos pueden ser tan intensos como un cólico nefrítico o un ataque al corazón. Dolores que pueden provocar náuseas, vómitos e incluso desvanecimientos. Dolores, en suma, que impiden a las mujeres desarrollar una vida normal y que, por muchas veces que se repita, no son normales.

"Hay que entender que un dolor de regla que deja a una mujer sin poder ir a trabajar o a la facultad no es baladí y es importante que las mujeres y la sociedad lo asuman y nos neguemos a aceptarlo como normal", explica a eldiario.es el doctor Francisco Carmona.

En muchos de esos casos, el dolor es síntoma de una enfermedad que afecta a  más de 170 millones de mujeres en el mundo, pero que es ignorada por parte de la sociedad y minusvalorada por parte de la comunidad médica: la endometriosis. En España la sufren más de un millón de mujeres, aunque este número podría superar los dos millones según algunas esitmaciones. 

"Es una enfermedad tan frecuente que ni siquiera sabemos el porcentaje real de afectadas", explica Carmona. Se calcula que la padecen entre 10% y el 15% de las mujeres, "quizás incluso el 20%", asegura este experto en endometriosis. "De alguna manera se podría decir que esta enfermedad es una gran ignorada y que solo vemos, como dice el documental, la punta del iceberg", concluye Carmona.

Una enfermedad benigna y crónica

La endometriosis es una enfermedad crónica y benigna que afecta a mujeres en edad reproductiva, y en la cual el endometrio, un tejido o mucosa que recubre el interior del útero y cuya función es la de alojar al cigoto cuando una mujer se queda embarazada, crece fuera del útero, comúnmente en las trompas de falopio, los ovarios o áreas circundantes.

Los puntos violetas muestran las zonas donde suele crecer tejido endometrial en la endometriosis / Uptodate

Pero, pese a ser una de las enfermedades ginecológicas más comunes y ser considerada responsable de la mitad de todos los casos de infertilidad que carecen de explicación médica, en la actualidad no se sabe el origen de esta enfermedad. "No conocemos bien por qué se produce, con lo que el tratamiento muchas veces es sintomático", explica Carmona, que también asegura que "hay un componente social y educacional que hace que se investigue menos en este tipo de enfermedades".

Falta de financiación en investigación

El caso de la endometriosis es solo una muestra más del machismo que ha imperado durante décadas en el mundo de la medicina y que sigue teniendo reflejo en la actualidad. En EEUU los Institutos Nacionales de Salud financian los estudios sobre diabetes, una enfermedad que afecta a cerca de 14 millones de mujeres, con 100 veces más dinero que los que se hacen sobre endometriosis, que afecta a unas 8 millones de mujeres en ese país.

El desconocimiento sobre esta enfermedad y la falta de inversión en investigación hace que diversos colectivos exijan que se hable más de la enfermedad. Para ello, este sabado se ha celebrado la Marcha Mundial por la Endometriosis, con la que los organizadorespretenden "concienciar a la sociedad" de la problemática que representa esta enfermedad y de reconocer que "necesita más investigación y recursos".

"La regla no debería doler"

Pero además de la falta de investigación, las mujeres con endometriosis se enfrentan al hecho de que culturalmente la sociedad ha aceptado que la regla duele y "eso es un error, es falso", explica Carmona. Según este experto, "la regla no debería doler, aunque es algo que hemos aceptado así y por eso muchas mujeres no consultan".

Pero el problema no solo afecta a las mujeres que consideran que los dolores de la regla son normales o que son parte de lo que significa "ser mujer". Según Carmona, "existe una discriminación real contra las mujeres", ya que "toda la sociedad, incluidos algunos médicos, tienen esta visión sesgada y discriminatoria que hace que la mujer sufra y aguante más de lo que debería".

Hasta 8 años de retraso en el diagnóstico

Algunos estudios han mostrado que el retraso medio desde que aparecen los síntomas hasta que se diagnostica es de más de 6 años. "Hablamos de 5 a 8 años de retraso en un diagnóstico", insiste Carmona. "He visto señoras a las que les decimos que tienen endometriosis y se alegran, aún siendo una enfermedad grave, porque por fin, después de visitar varios especialistas, alguien las escucha, las hace caso y las diagnostica", asegura Carmona.

Además, las mujeres afectadas por dismenorrea, como se conoce el dolor menstrual agudo, pueden llegar a perder hasta 10 horas de trabajo a la semana, con el estigma social que ello implica. "En estos casos habrá quien diga que es porque es flojita, porque no quiere trabajar o que lo que tiene es mucho morro… mientras que si un hombre tuviese un dolor que no le dejase levantar de la cama, todos pensaríamos que está muy mal", afirma Carmona. "Creo que los ginecólogos en particular, y la sociedad en general, deberíamos prestar más atención a todas esas mujeres a las cuales no se les hace el caso necesario", concluye este ginecólogo.

Les dejo un enlace sobre

Los beneficios de la Melatonina en los dolores endometriósicos

¿Ustedes sabían?

La Endometriosis y toda la medicación asociada a ella (y a la depresión que trae como consecuencia) produce unos desequilibrios hormonales tremendos. De hecho, además yo tengo que controlarme la función tiroidea cada seis meses por poseer nódulos en dicha glándula.

Por tanto, toda la racionalidad que tengo en mi vida profesional se nubla en mi vida privada. Y eso trae consecuencias muy malas, peleas sobre todo.

Mientras cae una tormenta en la ciudad de Buenos Aires pienso en todas aquellas mujeres que sufren lo que sufro yo, y en la incomprensión (en especial masculina, cuando nos dicen "está histérica, tiene el período), pero esto no es privativo del sexo masculino. Muchísimas mujeres te dicen que sólo es un mal mes, que con un paracetamol o ibuprofeno se te va a pasar.

¿Saben qué? No se pasa, y empeora cada vez más. En particular cuando llegas a la Fase IV, la más peligrosa de todas.

Y chicas, es tan importante que si les duele demasiado cuando menstrúan, si les duele al ir al baño, al tener relaciones sexuales, si no pueden quedar embarazadas ¡consulten a su ginecólogo!

EL DOLOR NO ES NORMAL. 

Les pido que durante todo el mes de marzo usen el hashtag #EndometriosisAwarness y la cinta amarilla, símbolo de la enfermedad.

Un abrazo fuerte a la distancia,

La familia y la pareja

Que tu entorno te ayude, te ame y te comprenda vale más que muchas drogas. El problema es que a veces alguna de las partes no lo cree. 

Amor muchachas, busquen amor. Lidiar con la enfermedad nos convierte en la Mujer Maravilla.

En el Reino Unido de Gran Bretaña lo lograron

Proyecto de Ley para declarar a la Endometriosis una enfermedad crónica e incapacitante

[PROYECTO DE LEY]

Artículo 1°: Establézcase como obligatoria la implementación de una campaña anual de información y concientización con la intención de procurar en la ciudadanía un mayor conocimiento sobre la endometriosis, su diagnostico temprano y tratamiento integral.

Artículo 2°: La campaña de información y difusión será llevada a cabo por el Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y en la misma se informará sobre el  diagnóstico, tratamiento, síntomas y efectos colaterales de la endometriosis.

Artículo 3°: Genérese obligatoriamente un espacio físico, dentro de los servicios de ginecología de los 12 establecimientos hospitalarios generales, Centros de Salud y Acción Comunitaria (CeSAC), Centros Médicos Barriales de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y estaciones saludables, donde se concreten campañas informativas sobre la enfermedad de endometriosis y tareas de asistencia. Se crearán en los hospitales dependientes de ese Ministerio Comités de Expertos asesorados por integrantes del plantel de profesionales que dependen de los mismos con experiencia reconocida en el estudio, diagnóstico y tratamiento de la endometriosis.  Se convocará a la sociedades médicas y científicas en general, que se ocupan de la endometriosis, a participar activamente en el desarrollo de las guías de diagnóstico y tratamiento, así como de las actividades ordinarias de esos Comités (Sociedad Argentina de Endometriosis, World Endometriosis Society, Sociedad Argentina de Cirugía Laparoscópica, etc.).

Artículo 4°: El personal de los 12 establecimientos hospitalarios generales, Centros de Salud y Acción Comunitaria (CeSAC) y Centros Médicos Barriales de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, que esté afectado a las actividades ginecológicas será capacitado para brindar información, concientización y prevención.

Artículo 5°: Declárese el mes de marzo como el  Mes de la Endometriosis durante el cual se desarrollarán, campañas de difusión e información con el fin de crear conciencia acerca de la enfermedad y generar conductas tendientes a la detección temprana, control y posterior tratamiento de la misma.

Artículo 6°: Declárese a la endometriosis una enfermedad crónica, que reduce la autonomía de las mujeres que la padecen y afecta la calidad de vida en forma negativa.

Artículo 7°: Establézcase la cobertura integral de toda las prácticas preventivas, diagnósticas y terapéuticas que demande el tratamiento de la endometriosis, quedando alcanzada toda terapia médica, psicológica, farmacológica, quirúrgica y las que resultaren necesarias para el control de la enfermedad, la mitigación del dolor y la calidad de vida de las pacientes, en la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (OBSBA) y Efectores de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.-

Artículo 8°: Créase un Registro Único de Endometriosis en el ámbito de la Dirección Estadísticas para la Salud, del Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El mismo tendrá fines estadísticos y mantendrá en todos los casos la confidencialidad de los datos a fin de impedir la individualización de todas las mujeres que padezcan esta enfermedad en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.  Serán funciones de este Registro:

1. Recabar la información en las entidades públicas, obras sociales, sindicales y entidades de la medicina privada referidas a la detección de estos casos.
2. Generar un Protocolo Clínico, incentivando actividades vinculadas a la investigación y a la generación de proyectos con el fin de establecer criterios unificados acerca del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
3. Identificar en el sistema de salud de la C.A.B.A. aquellos centros de atención ginecológica con acceso a la cirugía laparoscópica a los que se derivarán las pacientes sospechadas de presentar la enfermedad, para su diagnóstico y tratamiento quirúrgico. Estas cirugías serán llevadas a cabo exclusivamente por miembros de los Comités de Expertos, bajo consulta y asesoramiento de las sociedades médicas y científicas que colaboren en el proyecto.

Artículo 9°: Los gastos que demande el cumplimiento de la presente norma serán imputados de las partidas presupuestarias correspondientes al Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

Artículo 10°.- Comuníquese, etc.

---

Señora Presidenta:

De difícil diagnóstico y tratamiento, la endometriosis es una afección crónica que consiste en la presencia de endometrio fuera de la cavidad uterina. Las lesiones a las que da lugar se presentan con mayor frecuencia en los ovarios y en el resto de los órganos ubicados en la pelvis femenina. Es una enfermedad muy común, pero lamentablemente es altamente sub diagnosticada por considerarse un dolor normal en las mujeres. Se trata de una afección benigna, multifactorial, asociada a procesos hormonales y al mal funcionamiento del sistema inmunológico. Cuando una mujer tiene Endometriosis, el tejido que reviste el útero (endometrio) crece fuera de él y se convierte en tumores o implantes que pueden aparecer en cualquier parte del organismo, causando dolor y adherencias (tejido cicatricial) en esos órganos.

De acuerdo con información extraída de sitio web del Instituto de Biología y Medicina Experimental[1] en el útero, el tejido endometrial crece y se engrosa todos los meses para prepararse para el embarazo. Este proceso está regulado por las hormonas ováricas. Si el embarazo no ocurre, la sangre y los tejidos se rompen y dejan el cuerpo en forma de flujo menstrual. Los problemas surgen si este tejido endometrial crece en áreas fuera del útero y forma “implantes” (o “lesiones”) sobre los ovarios, las trompas de Falopio, la vejiga, los intestinos, el recto, o en el tejido que recubre la pelvis. Las hormonas sexuales estimulan estos implantes de igual forma que estimulan a este tejido dentro del útero y hacen que crezcan y se destruyan cada mes. Sin embargo, la sangre y los tejidos no tienen manera de salir del cuerpo y así se produce la inflamación abdominal y los dolores asociados. Si bien las áreas más comunes son las mencionadas anteriormente, la Endometriosis ha sido encontrada en casos menos frecuentes fuera del abdomen, en brazos, pulmones, músculos, piel, oídos y cerebro.

Según estimaciones, 176 millones de mujeres a nivel mundial padecen la enfermedad, la misma afecta a más de 4 millones de mujeres solamente en América latina y en Argentina, es posible que 1 millón de mujeres la padezca. A pesar de ser una enfermedad crónica[2] no hay legislación que la contemple. La falta de conocimiento es la causa principal del sub diagnóstico porque no sólo afecta a la sociedad general y a quienes la padecen sino también a la comunidad médica. Nuestro país no es la excepción. Esta cifra podría ser aún mayor debido a la dificultad que presenta el reconocimiento y diagnóstico por parte de los médicos, a lo que se le suma el poco conocimiento de la enfermedad desde el público en general. En muchos casos, por lo tanto, el diagnóstico suele establecerse sólo a partir de consultas relacionadas con otras dolencias, a menudo con problemas de fertilidad, lo que lleva a una situación casi sin retorno.

Como señala el doctor Edgardo D. Rolla[3], Presidente de la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), “La enfermedad, además de los perjuicios personales que le causa a quien la padece, conlleva costos ocultos inherentes al ausentismo escolar, universitario y laboral”. Eso se debe a la intensidad de los síntomas, que son recurrentes y de larga evolución y que se pueden manifestar en cualquier etapa del desarrollo de una mujer. Diversos profesionales señalan como principal síntoma la presencia del dolor severo (cólicos menstruales intensos (dismenorrea), dolores pélvicos crónicos, y/o en relaciones sexuales (dispareunia). Muchas veces la única manifestación clínica es la infertilidad. El dolor puede llegar a ser tan intenso que afecta profundamente la calidad de vida de las mujeres que lo padecen, interfiriendo en sus actividades cotidianas. Los síntomas además se asocian con sangrado abundante e irregular; ciclos menstruales de menos de 27 días con una duración de más de 8 días; quistes ováricos persistentes; dolor e inflamación abdominal y en la espalda baja; problemas gastrointestinales como diarrea, estreñimiento, náuseas y malestar estomacal; cansancio y fatiga; dolor de cabeza; depresión e infecciones vaginales y de las vías urinarias recurrentes. Otra posible causa es heredar un gen que aumenta el riesgo de endometriosis, las mujeres son más propensas a tener endometriosis si tienen una madre, hermana o hija con ella.

En innumerables ocasiones muchas mujeres obtienen diagnósticos erróneos durante años, recorriendo médicos y especialistas, pasando por innumerables consultas. Se cree que el período para obtener el diagnóstico ronda en promedio los seis años. Durante el mismo las pacientes sufren no sólo los problemas propios derivados de la enfermedad sino también las consecuencias psicológicas producto del desconocimiento, del estrés, y de la incomprensión social, familiar y médica. Otras de las dificultades que aparecen y que retrasan muchas veces la consulta médica son las creencias sociales y culturales arraigadas que sustentan la idea de que es normal tener períodos menstruales dolorosos. De hecho, según la SAE sólo el 10% de los especialistas consideró la posibilidad de que una mujer con dolores menstruales sufriera endometriosis, y profundizó el estudio de esta posibilidad. Desde el punto de vista médico, no existen métodos simples y de rutina para comprobar la presencia de la endometriosis: Un cruce entre la historia clínica, un examen físico y los estudios de imágenes por ultrasonido y de resonancia magnética nuclear, pueden dirigir la atención del especialista hacia su posible existencia. Pero sólo a partir de una laparoscopía puede establecerse con certeza el diagnóstico. Dicho procedimiento consiste en la introducción de un tubo delgado con una cámara para inspeccionar los órganos de la pelvis y tomar pequeñas muestras de tejido para su posterior análisis. Pero el diagnóstico demora años debido al desconocimiento, favoreciendo la evolución de la enfermedad. Desgraciadamente, es común que un porcentaje muy elevado de pacientes recorren años de tratamientos no efectivos, diagnósticos equivocados, cirugías mal indicadas. Los síntomas además como se mencionaba en muchísimos casos son discapacitantes, interfiriendo en el desarrollo profesional, social, familiar y en la maternidad. Esta situación se traduce en incomprensión, frustración, depresión, problemas de pareja, etc. Por lo tanto, la ayuda psicológica por parte de profesionales especializados no puede eludirse en el tratamiento y debe ocupar un lugar central.

La Endometriosis es una enfermedad que no tiene cura permanente pero es tratable. Una vez diagnosticada se puede controlar y detener su evolución. La SAE sostiene que existen distintas formas de tratarla: con medicamentos (analgésicos y terapias hormonales), cirugía o ambos. La elección de uno u otro dependerá de la evolución de la enfermedad, la edad, el estilo de vida, etc. “Los analgésicos de venta libre son de ayuda para el dolor de los cólicos menstruales y otras formas de dolor. Los tratamientos hormonales disminuyen o bloquean la acción de las hormonas ováricas que hacen que el implante crezca y sangre. En la cirugía conservadora, el cirujano elimina los implantes de tejido y tejido cicatrizal. Este tipo de cirugía puede aliviar el dolor y ayudar a combatir la infertilidad. Como último recurso, los cirujanos pueden remover el útero (histerectomía), cuando la endometriosis es grave. A veces los ovarios también son eliminados. El embarazo no es posible después de una histerectomía”.[4]

Hay que tener en cuenta que en muchas ocasiones los tratamientos médicos que se llevan a cabo para poder tratar esta enfermedad son interrumpidos o incluso abandonados por las pacientes, debido al alto costo que demandan los medicamentos o incluso los tratamientos médicos necesarios. Los medicamentos son fundamentales para la mitigación del dolor y para mejorar la calidad de vida de las pacientes y no sería nada justo que por no poseer los recursos para poder comprar las medicinas, las personas que sufren esta enfermedad no tengan una vida plena.

Cuando tomamos conocimiento de que alguna mujeres que sufren endometriosis, por causa de no poder costear los costos de los medicamentos, abandonan el tratamiento médico, nos damos cuenta que estamos inmersos en un circulo dónde se mueve mucho dinero a costa de la salud. Durante el último quinquenio diferentes estados de la Comunidad Europea (Bélgica, Alemania), han destinado gran parte de su presupuesto anual de Salud a la investigación y a la generación de proyectos con el fin de establecer criterios unificados del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, con la finalidad de poder detectarla, y controlarla, que afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Dentro de la región sudamericana, las

ciudades de Santiago de Chile (Republica de Chile) y San Pablo (República Federativa del Brasil), han seguido los pasos de estos estados Europeos.

En la República Argentina, se impulso una Ley en Mendoza[5] para detectar de forma precoz la endometriosis. A instancias de especialistas en la materia y bajo la firma del Senador Provincial Armando Camerucci (UCR) fue presentado el proyecto destinado a crear el Programa Provincial de Investigación, Detección, Diagnostico, Control y Tratamiento de la Endometriosis, para garantizar la asistencia médica integral de quienes padecen esta enfermedad y reducir el alto impacto económico que representa su sub diagnostico. En el momento que fue presentado el Proyecto de Ley en la provincia de Mendoza, el doctor Antonio Martínez, especialista en salud reproductiva y miembro de la Sociedad Argentina de Endometriosis, dio su opinión respecto del proyecto:

“La posibilidad de que Mendoza sea la primera provincia que presenta un proyecto que considera la endometriosis como enfermedad crónica dentro de un programa provincial integral, la transforma en pionera y la posiciona como referente nacional.

Además, y lo más importante, es que brinda la oportunidad de concientizar sobre el diagnóstico y tratamiento a tiempo, que permite prevenir las complicaciones que conlleva esta patología. Básicamente, hablamos de una enfermedad con diferentes grados de manifestaciones, presenta dolor menstrual e infertilidad, que puede ser leve o moderada. Pero en los casos severos, afecta en forma profunda la calidad de vida de quienes la padecen, tanto a nivel personal, laboral como sexual. La detección de la endometriosis se lleva a cabo mediante una laparoscopía, no obstante en un gran número de casos se puede mejorar con tratamiento de medicación hormonal. El mismo tiene que estar llevado a cabo por profesionales especializados en la patología específica, como se realiza en otras partes del mundo.

El hecho de que se reconozca como enfermedad social desde lo legislativo, posibilita que se puedan implementar políticas de salud de diagnóstico y tratamiento especializado, y que se contemple en la cobertura del sistema de salud de las obras sociales y medicinas prepagas. Cabe aclarar que es importante que la reglamentación se haga a través de su órgano de aplicación, el Ministerio de Salud.

La Sociedad Argentina de Endometriosis, de la cual soy miembro de la Comisión Directiva, se ha manifestado entusiasmada por este avance y dispuesta a aportar su colaboración desde lo médico y científico, ya que esta ley puede ser una realidad para Mendoza y el resto del país.”

La intención del presente proyecto es el de informar y concientizar sobre el tratamiento de endometriosis, generando que esta enfermedad sea detectada con antelación y tenga como consecuencia una mayor calidad de vida para las mujeres que la padecen, evitando que las mismas se sometan a diversos tratamientos buscando el motivo de su dolor. Además de la cuestión humana y de calidad de vida que son centrales en la fundamentación de este proyecto, se encuentra entre los argumentos de la necesidad de sanción de este proyecto de ley, que como consecuencia del sub diagnostico de la endometriosis, el sistema de salud público de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tiene gastos que podrían ser evitados generando una disminución drástica de los mismos. La endometriosis también puede ser causa de infertilidad, de hecho entre un 30% y un 50% de las mujeres con endometriosis padecen algún tipo de dificultad para lograr el embarazo. Luego de la sanción de la Ley N° 26.862 que garantiza el acceso gratuito a los procedimientos y técnicas de reproducción humana asistida se logró beneficiar a más de 600 mil personas con dificultades para lograr un embarazo. Esta norma sin duda significa un gran paso para reducir la brecha entre los que pueden afrontar los gastos de un procedimiento de estas características que antes de la Ley era costeado por los interesados y quienes no tenían esta oportunidad. Sin embargo es muy probable que muchas de las personas con dificultad para lograr concebir un hijo, padezcan de la enfermedad de endometriosis y no lo sepan hasta después de haberse sometido a diversos tratamientos y procedimientos para poder traer un bebe al mundo. De ahí surge la gran importancia de sancionar este proyecto de ley, teniendo en cuenta el costo que representa para el Estado abordar la infertilidad en lugar de tratar la endometriosis en tiempo y forma.

Seria de trascendental importancia la creación de un registro único de endometriosis en el ámbito de la Dirección Estadística para la Salud, del Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con la intención de conocer la realidad de esta enfermedad en el perímetro de nuestra jurisdicción. La mejor forma de involucrarse en el tema es primero conociendo la cantidad de mujeres porteñas que padecen de endometriosis, la calidad de vida que éstas llevan, si llevan adelante algún tratamiento médico o no, y si pueden o no acceder al mismo. Sabiendo, de fuentes confiables el número de mujeres que sufren esta enfermedad se puede llevar a cabo evaluaciones periódicas de cómo estaría funcionando la implementación de dicha ley, ya que se podrían comparar la cantidad de datos año tras año para conocer la evolución de esta enfermedad en las mujeres porteñas.

Como antecedente legislativo en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, el día 23 de noviembre del 2011, fue presentado un Proyecto de Declaración de la autoría del Diputado Moscariello, el cual hacía referencia, a declarar de interés social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires las  “Charlas abiertas a la comunidad sobre endometriosis” a realizarse el día 6 de marzo del año 2012,  organizadas por la Sociedad Argentina de Endometriosis en el marco de la

semana internacional de la lucha contra la endometriosis que se desarrolló entre el 5 y el 11 de marzo del 2012. Dicho proyecto fue tratado y sancionado el día 1 de diciembre del 2011, con el número de Declaración nro. 465-2011. Marzo, se considera internacionalmente el Mes de la Endometriosis[6] y es cuando asociaciones de todo el mundo realizan una gran cantidad de actividades destinadas a difundir y concientizar acerca de la enfermedad, pero la Ciudad aún no ha adherido a este mes a nivel local. De ahí que este aspecto es incluido en este proyecto.

Por todos los motivos expuestos, considerando la gravedad del sub diagnóstico de esta enfermedad, y considerando que las campañas de difusión y capacitación generarán un alto impacto en la sociedad en general y en las personas que la padecen en particular, es que solicito la aprobación del presente proyecto de ley.

[1] http://www.ibyme.org.ar/novedades/20/endometriosis-mucho-por-aprender

[2] En medicina, se llama enfermedad crónica a aquellas enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica.  http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/

[3] Edgardo D. Rolla Medico Ginecológico MN. 41053. DNI: 7591079. Presidente, Sociedad Argentina de Endometriosis.

[4] Edgardo D. Rolla Medico Ginecológico MN. 41053. DNI: 7591079. Presidente, Sociedad Argentina de Endometriosis. Página web del Dr. Edgardo D. Rolla. www.edgardorolla.com.ar

[5] El proyecto numero  6/724/2012 ya está presentado.  Actualmente se encuentra en tratamiento en la Comisión de Salud.  La decisión final pasará por los legisladores Mendocinos y, en última instancia, por el Ejecutivo Provincial.