[PROYECTO DE LEY]
Artículo 1°: Establézcase como obligatoria la implementación de una campaña anual de información y concientización con la intención de procurar en la ciudadanía un mayor conocimiento sobre la endometriosis, su diagnostico temprano y tratamiento integral.
Artículo 2°: La campaña de información y difusión será llevada a cabo por el Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, y en la misma se informará sobre el diagnóstico, tratamiento, síntomas y efectos colaterales de la endometriosis.
Artículo 3°: Genérese obligatoriamente un espacio físico, dentro de los servicios de ginecología de los 12 establecimientos hospitalarios generales, Centros de Salud y Acción Comunitaria (CeSAC), Centros Médicos Barriales de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y estaciones saludables, donde se concreten campañas informativas sobre la enfermedad de endometriosis y tareas de asistencia. Se crearán en los hospitales dependientes de ese Ministerio Comités de Expertos asesorados por integrantes del plantel de profesionales que dependen de los mismos con experiencia reconocida en el estudio, diagnóstico y tratamiento de la endometriosis. Se convocará a la sociedades médicas y científicas en general, que se ocupan de la endometriosis, a participar activamente en el desarrollo de las guías de diagnóstico y tratamiento, así como de las actividades ordinarias de esos Comités (Sociedad Argentina de Endometriosis, World Endometriosis Society, Sociedad Argentina de Cirugía Laparoscópica, etc.).
Artículo 4°: El personal de los 12 establecimientos hospitalarios generales, Centros de Salud y Acción Comunitaria (CeSAC) y Centros Médicos Barriales de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, que esté afectado a las actividades ginecológicas será capacitado para brindar información, concientización y prevención.
Artículo 5°: Declárese el mes de marzo como el Mes de la Endometriosis durante el cual se desarrollarán, campañas de difusión e información con el fin de crear conciencia acerca de la enfermedad y generar conductas tendientes a la detección temprana, control y posterior tratamiento de la misma.
Artículo 6°: Declárese a la endometriosis una enfermedad crónica, que reduce la autonomía de las mujeres que la padecen y afecta la calidad de vida en forma negativa.
Artículo 7°: Establézcase la cobertura integral de toda las prácticas preventivas, diagnósticas y terapéuticas que demande el tratamiento de la endometriosis, quedando alcanzada toda terapia médica, psicológica, farmacológica, quirúrgica y las que resultaren necesarias para el control de la enfermedad, la mitigación del dolor y la calidad de vida de las pacientes, en la Obra Social de la Ciudad de Buenos Aires (OBSBA) y Efectores de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.-
Artículo 8°: Créase un Registro Único de Endometriosis en el ámbito de la Dirección Estadísticas para la Salud, del Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. El mismo tendrá fines estadísticos y mantendrá en todos los casos la confidencialidad de los datos a fin de impedir la individualización de todas las mujeres que padezcan esta enfermedad en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Serán funciones de este Registro:
- Recabar la información en las entidades públicas, obras sociales, sindicales y entidades de la medicina privada referidas a la detección de estos casos.
- Generar un Protocolo Clínico, incentivando actividades vinculadas a la investigación y a la generación de proyectos con el fin de establecer criterios unificados acerca del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad.
- Identificar en el sistema de salud de la C.A.B.A. aquellos centros de atención ginecológica con acceso a la cirugía laparoscópica a los que se derivarán las pacientes sospechadas de presentar la enfermedad, para su diagnóstico y tratamiento quirúrgico. Estas cirugías serán llevadas a cabo exclusivamente por miembros de los Comités de Expertos, bajo consulta y asesoramiento de las sociedades médicas y científicas que colaboren en el proyecto.
Artículo 9°: Los gastos que demande el cumplimiento de la presente norma serán imputados de las partidas presupuestarias correspondientes al Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.
Artículo 10°.- Comuníquese, etc.
Señora Presidenta:
De difícil diagnóstico y tratamiento, la endometriosis es una afección crónica que consiste en la presencia de endometrio fuera de la cavidad uterina. Las lesiones a las que da lugar se presentan con mayor frecuencia en los ovarios y en el resto de los órganos ubicados en la pelvis femenina. Es una enfermedad muy común, pero lamentablemente es altamente sub diagnosticada por considerarse un dolor normal en las mujeres. Se trata de una afección benigna, multifactorial, asociada a procesos hormonales y al mal funcionamiento del sistema inmunológico. Cuando una mujer tiene Endometriosis, el tejido que reviste el útero (endometrio) crece fuera de él y se convierte en tumores o implantes que pueden aparecer en cualquier parte del organismo, causando dolor y adherencias (tejido cicatricial) en esos órganos.
De acuerdo con información extraída de sitio web del Instituto de Biología y Medicina Experimental[1] en el útero, el tejido endometrial crece y se engrosa todos los meses para prepararse para el embarazo. Este proceso está regulado por las hormonas ováricas. Si el embarazo no ocurre, la sangre y los tejidos se rompen y dejan el cuerpo en forma de flujo menstrual. Los problemas surgen si este tejido endometrial crece en áreas fuera del útero y forma “implantes” (o “lesiones”) sobre los ovarios, las trompas de Falopio, la vejiga, los intestinos, el recto, o en el tejido que recubre la pelvis. Las hormonas sexuales estimulan estos implantes de igual forma que estimulan a este tejido dentro del útero y hacen que crezcan y se destruyan cada mes. Sin embargo, la sangre y los tejidos no tienen manera de salir del cuerpo y así se produce la inflamación abdominal y los dolores asociados. Si bien las áreas más comunes son las mencionadas anteriormente, la Endometriosis ha sido encontrada en casos menos frecuentes fuera del abdomen, en brazos, pulmones, músculos, piel, oídos y cerebro.
Según estimaciones, 176 millones de mujeres a nivel mundial padecen la enfermedad, la misma afecta a más de 4 millones de mujeres solamente en América latina y en Argentina, es posible que 1 millón de mujeres la padezca. A pesar de ser una enfermedad crónica[2] no hay legislación que la contemple. La falta de conocimiento es la causa principal del sub diagnóstico porque no sólo afecta a la sociedad general y a quienes la padecen sino también a la comunidad médica. Nuestro país no es la excepción. Esta cifra podría ser aún mayor debido a la dificultad que presenta el reconocimiento y diagnóstico por parte de los médicos, a lo que se le suma el poco conocimiento de la enfermedad desde el público en general. En muchos casos, por lo tanto, el diagnóstico suele establecerse sólo a partir de consultas relacionadas con otras dolencias, a menudo con problemas de fertilidad, lo que lleva a una situación casi sin retorno.
Como señala el doctor Edgardo D. Rolla[3], Presidente de la Sociedad Argentina de Endometriosis (SAE), “La enfermedad, además de los perjuicios personales que le causa a quien la padece, conlleva costos ocultos inherentes al ausentismo escolar, universitario y laboral”. Eso se debe a la intensidad de los síntomas, que son recurrentes y de larga evolución y que se pueden manifestar en cualquier etapa del desarrollo de una mujer. Diversos profesionales señalan como principal síntoma la presencia del dolor severo (cólicos menstruales intensos (dismenorrea), dolores pélvicos crónicos, y/o en relaciones sexuales (dispareunia). Muchas veces la única manifestación clínica es la infertilidad. El dolor puede llegar a ser tan intenso que afecta profundamente la calidad de vida de las mujeres que lo padecen, interfiriendo en sus actividades cotidianas. Los síntomas además se asocian con sangrado abundante e irregular; ciclos menstruales de menos de 27 días con una duración de más de 8 días; quistes ováricos persistentes; dolor e inflamación abdominal y en la espalda baja; problemas gastrointestinales como diarrea, estreñimiento, náuseas y malestar estomacal; cansancio y fatiga; dolor de cabeza; depresión e infecciones vaginales y de las vías urinarias recurrentes. Otra posible causa es heredar un gen que aumenta el riesgo de endometriosis, las mujeres son más propensas a tener endometriosis si tienen una madre, hermana o hija con ella.
En innumerables ocasiones muchas mujeres obtienen diagnósticos erróneos durante años, recorriendo médicos y especialistas, pasando por innumerables consultas. Se cree que el período para obtener el diagnóstico ronda en promedio los seis años. Durante el mismo las pacientes sufren no sólo los problemas propios derivados de la enfermedad sino también las consecuencias psicológicas producto del desconocimiento, del estrés, y de la incomprensión social, familiar y médica. Otras de las dificultades que aparecen y que retrasan muchas veces la consulta médica son las creencias sociales y culturales arraigadas que sustentan la idea de que es normal tener períodos menstruales dolorosos. De hecho, según la SAE sólo el 10% de los especialistas consideró la posibilidad de que una mujer con dolores menstruales sufriera endometriosis, y profundizó el estudio de esta posibilidad. Desde el punto de vista médico, no existen métodos simples y de rutina para comprobar la presencia de la endometriosis: Un cruce entre la historia clínica, un examen físico y los estudios de imágenes por ultrasonido y de resonancia magnética nuclear, pueden dirigir la atención del especialista hacia su posible existencia. Pero sólo a partir de una laparoscopía puede establecerse con certeza el diagnóstico. Dicho procedimiento consiste en la introducción de un tubo delgado con una cámara para inspeccionar los órganos de la pelvis y tomar pequeñas muestras de tejido para su posterior análisis. Pero el diagnóstico demora años debido al desconocimiento, favoreciendo la evolución de la enfermedad. Desgraciadamente, es común que un porcentaje muy elevado de pacientes recorren años de tratamientos no efectivos, diagnósticos equivocados, cirugías mal indicadas. Los síntomas además como se mencionaba en muchísimos casos son discapacitantes, interfiriendo en el desarrollo profesional, social, familiar y en la maternidad. Esta situación se traduce en incomprensión, frustración, depresión, problemas de pareja, etc. Por lo tanto, la ayuda psicológica por parte de profesionales especializados no puede eludirse en el tratamiento y debe ocupar un lugar central.
La Endometriosis es una enfermedad que no tiene cura permanente pero es tratable. Una vez diagnosticada se puede controlar y detener su evolución. La SAE sostiene que existen distintas formas de tratarla: con medicamentos (analgésicos y terapias hormonales), cirugía o ambos. La elección de uno u otro dependerá de la evolución de la enfermedad, la edad, el estilo de vida, etc. “Los analgésicos de venta libre son de ayuda para el dolor de los cólicos menstruales y otras formas de dolor. Los tratamientos hormonales disminuyen o bloquean la acción de las hormonas ováricas que hacen que el implante crezca y sangre. En la cirugía conservadora, el cirujano elimina los implantes de tejido y tejido cicatrizal. Este tipo de cirugía puede aliviar el dolor y ayudar a combatir la infertilidad. Como último recurso, los cirujanos pueden remover el útero (histerectomía), cuando la endometriosis es grave. A veces los ovarios también son eliminados. El embarazo no es posible después de una histerectomía”.[4]
Hay que tener en cuenta que en muchas ocasiones los tratamientos médicos que se llevan a cabo para poder tratar esta enfermedad son interrumpidos o incluso abandonados por las pacientes, debido al alto costo que demandan los medicamentos o incluso los tratamientos médicos necesarios. Los medicamentos son fundamentales para la mitigación del dolor y para mejorar la calidad de vida de las pacientes y no sería nada justo que por no poseer los recursos para poder comprar las medicinas, las personas que sufren esta enfermedad no tengan una vida plena.
Cuando tomamos conocimiento de que alguna mujeres que sufren endometriosis, por causa de no poder costear los costos de los medicamentos, abandonan el tratamiento médico, nos damos cuenta que estamos inmersos en un circulo dónde se mueve mucho dinero a costa de la salud. Durante el último quinquenio diferentes estados de la Comunidad Europea (Bélgica, Alemania), han destinado gran parte de su presupuesto anual de Salud a la investigación y a la generación de proyectos con el fin de establecer criterios unificados del diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad, con la finalidad de poder detectarla, y controlarla, que afecta profundamente la calidad de vida de quienes la padecen. Dentro de la región sudamericana, las
ciudades de Santiago de Chile (Republica de Chile) y San Pablo (República Federativa del Brasil), han seguido los pasos de estos estados Europeos.
En la República Argentina, se impulso una Ley en Mendoza[5] para detectar de forma precoz la endometriosis. A instancias de especialistas en la materia y bajo la firma del Senador Provincial Armando Camerucci (UCR) fue presentado el proyecto destinado a crear el Programa Provincial de Investigación, Detección, Diagnostico, Control y Tratamiento de la Endometriosis, para garantizar la asistencia médica integral de quienes padecen esta enfermedad y reducir el alto impacto económico que representa su sub diagnostico. En el momento que fue presentado el Proyecto de Ley en la provincia de Mendoza, el doctor Antonio Martínez, especialista en salud reproductiva y miembro de la Sociedad Argentina de Endometriosis, dio su opinión respecto del proyecto:
“La posibilidad de que Mendoza sea la primera provincia que presenta un proyecto que considera la endometriosis como enfermedad crónica dentro de un programa provincial integral, la transforma en pionera y la posiciona como referente nacional.
Además, y lo más importante, es que brinda la oportunidad de concientizar sobre el diagnóstico y tratamiento a tiempo, que permite prevenir las complicaciones que conlleva esta patología. Básicamente, hablamos de una enfermedad con diferentes grados de manifestaciones, presenta dolor menstrual e infertilidad, que puede ser leve o moderada. Pero en los casos severos, afecta en forma profunda la calidad de vida de quienes la padecen, tanto a nivel personal, laboral como sexual. La detección de la endometriosis se lleva a cabo mediante una laparoscopía, no obstante en un gran número de casos se puede mejorar con tratamiento de medicación hormonal. El mismo tiene que estar llevado a cabo por profesionales especializados en la patología específica, como se realiza en otras partes del mundo.
El hecho de que se reconozca como enfermedad social desde lo legislativo, posibilita que se puedan implementar políticas de salud de diagnóstico y tratamiento especializado, y que se contemple en la cobertura del sistema de salud de las obras sociales y medicinas prepagas. Cabe aclarar que es importante que la reglamentación se haga a través de su órgano de aplicación, el Ministerio de Salud.
La Sociedad Argentina de Endometriosis, de la cual soy miembro de la Comisión Directiva, se ha manifestado entusiasmada por este avance y dispuesta a aportar su colaboración desde lo médico y científico, ya que esta ley puede ser una realidad para Mendoza y el resto del país.”
La intención del presente proyecto es el de informar y concientizar sobre el tratamiento de endometriosis, generando que esta enfermedad sea detectada con antelación y tenga como consecuencia una mayor calidad de vida para las mujeres que la padecen, evitando que las mismas se sometan a diversos tratamientos buscando el motivo de su dolor. Además de la cuestión humana y de calidad de vida que son centrales en la fundamentación de este proyecto, se encuentra entre los argumentos de la necesidad de sanción de este proyecto de ley, que como consecuencia del sub diagnostico de la endometriosis, el sistema de salud público de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires tiene gastos que podrían ser evitados generando una disminución drástica de los mismos. La endometriosis también puede ser causa de infertilidad, de hecho entre un 30% y un 50% de las mujeres con endometriosis padecen algún tipo de dificultad para lograr el embarazo. Luego de la sanción de la Ley N° 26.862 que garantiza el acceso gratuito a los procedimientos y técnicas de reproducción humana asistida se logró beneficiar a más de 600 mil personas con dificultades para lograr un embarazo. Esta norma sin duda significa un gran paso para reducir la brecha entre los que pueden afrontar los gastos de un procedimiento de estas características que antes de la Ley era costeado por los interesados y quienes no tenían esta oportunidad. Sin embargo es muy probable que muchas de las personas con dificultad para lograr concebir un hijo, padezcan de la enfermedad de endometriosis y no lo sepan hasta después de haberse sometido a diversos tratamientos y procedimientos para poder traer un bebe al mundo. De ahí surge la gran importancia de sancionar este proyecto de ley, teniendo en cuenta el costo que representa para el Estado abordar la infertilidad en lugar de tratar la endometriosis en tiempo y forma.
Seria de trascendental importancia la creación de un registro único de endometriosis en el ámbito de la Dirección Estadística para la Salud, del Ministerio de Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, con la intención de conocer la realidad de esta enfermedad en el perímetro de nuestra jurisdicción. La mejor forma de involucrarse en el tema es primero conociendo la cantidad de mujeres porteñas que padecen de endometriosis, la calidad de vida que éstas llevan, si llevan adelante algún tratamiento médico o no, y si pueden o no acceder al mismo. Sabiendo, de fuentes confiables el número de mujeres que sufren esta enfermedad se puede llevar a cabo evaluaciones periódicas de cómo estaría funcionando la implementación de dicha ley, ya que se podrían comparar la cantidad de datos año tras año para conocer la evolución de esta enfermedad en las mujeres porteñas.
Como antecedente legislativo en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, el día 23 de noviembre del 2011, fue presentado un Proyecto de Declaración de la autoría del Diputado Moscariello, el cual hacía referencia, a declarar de interés social de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires las “Charlas abiertas a la comunidad sobre endometriosis” a realizarse el día 6 de marzo del año 2012, organizadas por la Sociedad Argentina de Endometriosis en el marco de la
semana internacional de la lucha contra la endometriosis que se desarrolló entre el 5 y el 11 de marzo del 2012. Dicho proyecto fue tratado y sancionado el día 1 de diciembre del 2011, con el número de Declaración nro. 465-2011. Marzo, se considera internacionalmente el Mes de la Endometriosis[6] y es cuando asociaciones de todo el mundo realizan una gran cantidad de actividades destinadas a difundir y concientizar acerca de la enfermedad, pero la Ciudad aún no ha adherido a este mes a nivel local. De ahí que este aspecto es incluido en este proyecto.
Por todos los motivos expuestos, considerando la gravedad del sub diagnóstico de esta enfermedad, y considerando que las campañas de difusión y capacitación generarán un alto impacto en la sociedad en general y en las personas que la padecen en particular, es que solicito la aprobación del presente proyecto de ley.
[1] http://www.ibyme.org.ar/novedades/20/endometriosis-mucho-por-aprender
[2] En medicina, se llama enfermedad crónica a aquellas enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. No hay un consenso acerca del plazo a partir del cual una enfermedad pasa a considerarse crónica; pero por término medio, toda enfermedad que tenga una duración mayor a seis meses puede considerarse como crónica. http://www.who.int/topics/chronic_diseases/es/
[3] Edgardo D. Rolla Medico Ginecológico MN. 41053. DNI: 7591079. Presidente, Sociedad Argentina de Endometriosis.
[4] Edgardo D. Rolla Medico Ginecológico MN. 41053. DNI: 7591079. Presidente, Sociedad Argentina de Endometriosis. Página web del Dr. Edgardo D. Rolla. www.edgardorolla.com.ar
[5] El proyecto numero 6/724/2012 ya está presentado. Actualmente se encuentra en tratamiento en la Comisión de Salud. La decisión final pasará por los legisladores Mendocinos y, en última instancia, por el Ejecutivo Provincial.
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